Parcours de soins ou parcours de sens dans l'eczéma

Parcours de soins ou parcours de sens dans l'eczéma?

1. Parcours de soins...d'un autre temps...

bebe ours malade

Je suis malade

ours ausculte

Je n'y arrive pas tout seul. 

Allo! Docteur ?

ours debout

Cool, ça va mieux, merci !

 

Ouais bof, plus personne n'y croit et surtout pas dans les maladies chroniques !


Les réflexions actuelles sont axées sur le manque de soignants et sur les solutions numériques à cette pénurie. 

Et si dans l'eczéma, la pénurie n'était pas quantitative mais qualitative ...?

bebe ours malade

Quand je vous dis que ça ne marche pas !


2. Prendre conscience de vos déceptions

diversite deS consultations pour votre eczema

Lors du premier confinement, j'ai appelé plus de 200 patients, bénévolement bien sûr, pour proposer mon aide. J'ai mis à profit ce temps pour  questionner leur parcours de soins. J'ai vite arrêté car cela faisait perdre du temps sur des échanges qui m'ont semblé  plus importants et que je vous rapporte dans l'article ci joint.  Pour autant, voici l'analyse des données recueillies.

                                                                                                                       Echantillon = 48 patients


0 à 10 ans = 16 petits

repartition des soignants suivant l'age

Allopathie seule  : 50 % 

10 à 20 ans = 8 ados

repartition des soignants suivant l'age

Allopathie seule : 15% 

20 à 30 ans = 6 jeunes 

repartition des soignants suivant l'age

Allopathie seule : 16%

30 à 40 ans = 10 patients

repartition des soignants suivant l'age

Allopathie seule : 20%

40 ans et + = 8 patients

repartition des soignants suivant l'age

Allopathie seule : 12,5%


Allopathie : médecin généraliste, allergologue, pédiatre, dermatologue

Méd. alternatives : homéopathe, naturopathe, kinésiologue, ostéopathe, guérisseur, passeur de feu, magnétiseur...

Pharmacie : officine 

Soins complémentaires : cure thermale, sophrologie, psychologue, diététicienne

Internet

Ces données n'ont bien sûr aucune valeur scientifique. Elles ne reflètent que 48 de mes patients.


 

Plusieurs remarques :

1. Internet  est très peu mentionné! Ceci est très peu probable...

2. Même si l'allopathie reste prédominante, elle est rarement la seule ressource.

3. L'officine, la pharmacie n'apparait quasi pas. 


Plusieurs réflexions : 

1. Les patients déçus de l'allopathie se tournent vers les médecines alternatives,  médecines dites douces,  pensant qu'elles remontent plus à l'origine, à la source de l'eczéma. 

2. La pharmacie n'est pas reconnue comme une ressource d'information


3. Le temps passe, l'eczéma persiste, les souffrances s'aggravent...

les certitudes s'accumulent

Les préjugés

C'est dans la tête
Je suis un grand nerveux
Je suis angoissée

Les jugements de valeur

Ce n'est pas une maladie.
Il y a plus grave 

La culpabilité

Je ne trouve pas à quoi je suis allergique
C 'est moi qui ai fait mon enfant 

L'estime de soi

Je me sens nulle
Je n'ai pas confiance en moi

 Ca ne partira jamais, ma peau est pourrie

Les réseaux

Le naturel, c'est mieux

Les médecins sont vendus 

 La cortisone, c'est dangereux


les phrases assassines fragilisent encore un peu plus

Dermatologue : et à part ça, vous allez comment?
Allergologue : les tests sont négatifs, il n'y a rien à faire
Pédiatre : c'est juste un problème esthétique
Médecin généraliste : le bébé est trop petit pour être traité
Sage-femme :  vous avez mal vécu votre grossesse 
Homéopathe : vous n'auriez jamais du commencer la cortisone 
Naturopathe : le lait de vache, ça sert à nourrir le veau
Pharmacie : tout çà!? je vous donne un seul tube de cortisone, revenez après si besoin
Kinésiologue : je draine le foie, ça va tout faire sortir 
L'entourage : tu as la peau sèche, tu n'as qu'à boire
L'école : maman ne veut pas que je te donne la main
etc ...

main dans l eau au secours

Vous vous sentez seul et abandonné!


4. Résilience et résignation envahissent le quotidien

j'ai tout fait, tout essayé, rien ne marche

80 % des patients qui renouvellent leur ordonnance en pharmacie n'ont plus de question sur leur eczéma , ils pensent tout savoir, alors qu'ils sont 91 % a continuer à en souffrir. (Thèse de Clara Besson)

je ne traite plus, ca ne sert a rien

Ca gratte, c'est rouge, c'est rugueux ? oui, et alors, c'est normal, c'est mon quotidien, non je ne traite pas, ça ne sert à rien.

 

ado de dos qui porte un sac a dos et se gratte la nuque
La fardeau est lourd à porter

5. Il y a trop d'intervenants et pas assez de sens

cote patient : lE SENS se construit

cote soignant : le sens est le coeur de l attitude educative

Télécharger
Faire comprendre n'a rien à voir avec expliquer : voici en pratique.
exemple de consultation éducative.docx
Document Microsoft Word 23.0 KB

Redonner toute sa place au médecin généraliste et à la pharmacie

Vous êtes les premiers et les derniers du parcours de soins "classique". 

Votre place est fondamentale. 

Si vous manquez de formation, ou de temps, ou d'expérience en attitude éducative, ce site est un outil  pour vous, servez-vous, je l'ai crée pour vous.


Questions du quiz

Sur 250 questionnaires, combien de patients font correctement  les trois items suivants ensemble ? : 

l'hygiène
l'hydratation
le maniement correct de la cortisone en crème

(Ces résultats sont basés sur une thèse de pharmacie  de Clara Besson)

Réponses au quiz

2 !!!!!

d'où l'impérative nécessité de faire comprendre et de donner du sens !

Pour les pharmaciens : POP TRAINING


6. Servez-vous de mes outils

2 verres d'eau pour faire comprendre que la peau est seche parce qu'elle manque de gras

verre d eau et verre d huile
verre d eau et verre d huile

L'huile empêche l'eau de s'évaporer dans le verre de droite

donc pour la peau : elle est sèche ( elle manque d'eau ) parce qu'elle manque de gras

D'où vient cette anomalie : c'est l'origine de la maladie


2 murs pour faire visualiser que ce manque de gras rend la peau trouée, poreuse

mur plein
mur lezarde

Au niveau du ciment entre les cellules de la peau 

C 'est pourquoi la peau fonctionne comme une passoire et se laisser pénétrer par toutes les particules de l'environnement. 

Page : l'eczéma atopique expliqué en dessins


un megot ou un incendie de foret ? comment inciter a agir des le debut de la crise

petit feu
gros feu

Toute métaphore basée sur le feu est pertinente et efficace.
Le mégot qui fume, c'est le début de la crise, c'est le moment de mettre la cortisone dès que c'est rouge, dès que ça démange, dès que c'est rugueux 

Pour autant, la cortisone ne vous dira jamais pourquoi la crise a démarré, il faut chercher le facteur déclenchant et le traiter en même temps


et de mon site


mots clefs : parcours de soins dans l'eczéma