Cléa : le deuil de l'enfant parfait

Cléa : le témoignage émouvant d'une maman  : le deuil de l’enfant parfait ?

Tout commence par un parcours PMA, 3 ans d’attente, des fausses couches, puis le bonheur avec la naissance de ma fille Cléa. Je crois que j’ai tout de suite vue qu’elle n’avait pas une jolie peau de bébé comme les enfants de mes amies. Sa peau été sèche, son ventre avait l’allure d’une peau de crocodile à 1 mois de vie, un sommeil horrible, un RGO, des pleurs, des pleurs à n’en plus finir,

Puis à 2 mois, les premières plaques, partout. Bilan : premier rdv dermato aux urgences. Madame : votre fille à de l’eczéma, c’est courant, mettez-lui de la crème hydratante et des dermocorticoïdes ça va passer. Je repars avec un tube de Tridesonit. On ne m’explique pas comment mettre cette crème, quand la mettre, combien de fois ?

Je décide de prendre RDV avec un dermatologue, 8 mois d’attente !!! Pendant ce temps, je prends mon mal en patience et me renseigne sur internet, j’achète un hydratant et je mets tridesonit un tout petit peu sur les plaques car mes proches et même la pharmacienne me disent que c’est mauvais sur la peau de bébé ! 8 mois de nuits courtes, ma fille se gratte sans cesse, surtout les mains qui sont à vif chaque matin un peu plus.

Cléa a maintenant 1 an, elle est magnifique avec ses yeux bleus et son teint pâle, dommage qu’elle ait ses grosses plaques partout, c’est dur, surtout le regard des gens… Je suis épuisée physiquement et moralement.

Le jour du RDV arrive, je l’ai bien préparé car je l’attends avec impatience depuis tellement longtemps. J’ai fait une petite liste avec mes questions. Nous rentrons dans le cabinet et je sors donc ma liste, je n’ai pas encore ouvert la bouche et là…. Je me prends une rafale de reproches : Madame, vous êtes trop stressée, l’eczéma de votre fille c’est de votre faute. En gros j’ai eu un RDV psy, le docteur soulève juste la robe de Cléa, ne la déshabille même pas. Elle me dit que c’est génétique (son papa a de l’eczéma et est asthmatique), que ça partira en grandissant. Je ressors du RDV avec Flixovate et Dexeryl.

Depuis lors, jusqu’au 3 ans de ma fille, je ne voie plus de dermatologue, je me sens coupable. Je me renseigne énormément, je cherche des informations partout et j’arrive à espacer un peu les crises. De plus les allergies alimentaires sont arrivées. Les nuits sont courtes, elle a des bobos mais Cléa grandit bien, c’est une petite fille espiègle et intelligente. Je fais mon deuil de l’enfant parfait.

Je suis depuis peu sur un groupe Facebook lorsque j’ai un commentaire d’un Docteur en dermatologie, le Dr Magali Bourrel Bouttaz. Ses mots sont justes et apaisants. Je décide de lui envoyer un message en pensant que je n’aurais certainement pas de réponse. Très peu de temps après, ce docteur me répond, répond à mes questions et me propose d’étudier son site internet. Je m’y plonge le soir même, mon dieu toutes les réponses à mes questions étaient là !!!!!

Au moment où j’ai rencontré virtuellement le Docteur Bourrel Bouttaz, j’étais au plus mal, j’avais cessé de mettre de la cortisone à ma fille, je pensais qu’elle était dépendante de cette crème. Madame Bourrel Bouttaz m’a rassurée, elle a trouvé les mots, elle a pris du temps pour nous. Je crois avoir rarement rencontré un professionnel de santé aussi humain et bon.

Depuis que j’ai lu son site et ses livres et que j’ai son soutien précieux, je traite mieux Cléa, je la soigne, je la soulage. Elle va bien mieux, certes elle a encore des plaques, encore des poussées, mais j’ai compris qu’elle a une maladie, une maladie chronique qu’elle aura toute sa vie, avec des hauts et des bas. J’ai aussi appris à ne plus avoir peur des dermocorticoïdes. Cléa est suivie dans un CHU depuis peu, et notre dermatologue à le même discours que le Docteur Bourrel Bouttaz. Depuis, Cléa a eu une petite sœur, qui elle aussi à une dermatite atopique, mais je la soigne, elle a un bon sommeil c’est totalement différent.

Par mon témoignage, je voulais vous remercier Docteur, de votre professionnalisme et votre gentillesse. Aujourd’hui, je diffuse ce blog à tous les parents qui sont comme moi, inquiets pour leurs enfants et je suis certaine qu’il va les aider.