Sommaire de la page sur les difficultés
Les difficultés vous concernent bien sur vous les patients, mais il ne faut pas négliger aussi celles des soignants insuffisamment formés sur l'eczéma, sur l'attitude éducative...
Quand on vous demande le nombre de soignants que vous avez sollicités dans votre vie avec l'eczéma, le nombre est impressionnant. C'est la preuve que vous cherchez une solution certes, mais aussi du sens à ce qui vous arrive. Votre parcours de soins est aussi une quête de sens.
Voici un reproche constant et malheureusement très fréquent. Des anthropologues de Grenoble ont réalisé un travail passionnant sur vos attentes et en particulier sur les questions que vous auriez aimé qu'on vous pose . Voici les résultats : vous avez besoin :
En dehors de la pénurie des médecins, de leur manque de temps, le problème démarre au niveau de la formation. Force est de constater, à travers les thèses ci dessous, dont j'ai eu l'honneur d'être la directrice, que les besoins exprimés par les soignants en terme de formation est important. Ce manque de formation est à l'origine de discours discordants, les uns pouvant dire l'inverse des autres ce qui a pour effet de vous faire fuir...
Se comprendre est fondamental ! Exemple : définition du mot "crise" ? Nous n'avons pas du tout le même définition de ce mot entre vous les patients et nous les soignants. Première cause d'échec et de déception...
De façon générale, la "société" manque de compassion pour les maladies affichantes et vous culpabilise de ne pas être capable de lui épargner la vue d'une peau abimée...Autant de coups de poignard plantés dans votre dos!
Mais les soignants aussi ont des préjugés! Le bébé est trop petit pour être traité. Il suffit d'hydrater, ça partira tout seul. lI n'est allergique à rien, il n'y a rien à faire.
Au quotidien, vous rencontrez souvent une de ces trois grandes catégories ; je ne peux pas me traiter (mon dermato est parti à la retraite), je ne veux pas me traiter (les traitements me font peur), je ne sais pas me traiter (pourquoi il faut se tartiner tous les jours ? )
Même si les réseaux sociaux ne sont pas forcément innocents, le problème vient du monde de médecins, toutes les études l'attestent, il y a trop de discours discordants et il n'y a pas assez d'attitude éducative en consultation. Voici à l'intention des soignants un modèle d'attitude éducative.