L'éducation thérapeutique du patient
L'éducation thérapeutique du patient dans l'eczéma est de loin le meilleur traitement. Elle est la seule capable de faire comprendre la maladie, les enjeux, les conséquences au patient et de le rendre autonome.
Sommaire de la page éducation thérapeutique du patient (ETP)
- D'abord, partir de vous
- Pourquoi comprendre est-il un traitement?
- L'efficacité de l'ETP est prouvée depuis longtemps
- Lire le témoignage d'une maman
Annuaire des centres d'éducation thérapeutique en France.
1. D'abord, il faut partir de vous
1. ce que l'eczema vous fait, ce que vous en savez, et ce que vous faites
Ce que l'eczéma vous fait : : Le sommeil, L'humeur, L'estime de soi, Empêchement d'aller à la piscine, se mettre en jupes, porter son alliance, avoir une sexualité épanouie..
Ce que vous en savez ?Pour vous, l'eczéma, c'est quoi? Une allergie alimentaire? Une maladie psychosomatique ? Une maladie génétique ? Ce n'est pas une maladie ?
Ce que vous faites : Faites le point de ce que vous avez déjà essayé, Faites le descriptif de votre façon de vous traiter , pourquoi le faites-vous ?
2. Vos savoirs n'ont rien a voir avec ceux des médecins
Quand on demande à un médecin ce qu'il sait de l'eczéma, il décline des données scientifiques. Quand on demande à un patient ce qu'il sait de l'eczéma, il nous parle de sa vie ! A nous de vous écouter, vos savoirs se répartissent en 5 grands champs :
1. les jugements de valeur
t'es moche, tu te grattes comme un singe, t'as fait la fête toi hier, t'es incapable d'arrêter de te gratter...
2. les douleurs
L'eczéma ne fait pas que gratter, il brûle et il fait mal. Vous pouvez le quantifier par une note de 0 à 10.
3. les préjuges
C 'est dans ta tête, C 'est une allergie, Tu n'aurais pas du commencer la cortisone, C'est le lait de vache , L'eczéma, c'est la faute de ta mère ...
4. bases scientifiques
Origine de la maladie et Facteur déclenchant la maladie ? pour vous c'est pareil ?
5. etat emotionnel
Anxiété, Dépression, Agitation, Agressivité, sont les conséquences émotives de subir l'eczéma dans sa chaire, dans son quotidien, dans ses relations à l'autre, c'est subir le regard de l'autre.
2. Pourquoi "comprendre" est-il un traitement?
passer le permis
Si je vous offre une voiture et que vous n'avez pas le permis, quel risque prenez-vous ? un accident !
Si je vous dis que vous avez de l'eczéma et que je vous donne une ordonnance, que se passe-t-il ? Un accident ! vous êtes déçu, ça ne marche pas.
Normal , il faut apprendre.
L'éducation thérapeutique, c'est comme passer le permis.
2. Apprendre est un travail de déconstruction et de construction.
Apprendre est une réponse à une question, donc n'hésitez pas, cherchez et si vous ne trouvez pas, écrivez moi (à propos).
Mais pour accepter la réponse, la nouvelle idée, il faut pouvoir déconstruire l'idée qui était déjà là avant, nous avons tous des idées sur tout!
Tous les onglets de ce site vous permettent de suivre un ordre logique : d'abord comprendre, puis reconnaitre, puis traiter, puis prévenir la récidive, et enfin accueillir votre souffrance d'être humain.
Mais peut-être faut-il d'abord que vous vous sentiez reconnu dans votre souffrance globale pour vous autoriser à vous traiter. Lire le témoignage de Nani s'autorise à aller mieux.
3. En pratique, ça se passe comment ?
L'éducation thérapeutique est d'abord une offre de soins obligatoire pour toutes les maladies chroniques dans les centres hospitaliers. Il s'agit donc de programmes, validés par les ARS. Les programmes sont structurés en 4 étapes : rencontre avec l'infirmière référente pour faire le point, puis réunion collective avec d'autres patients sur la connaissance de la maladie, puis d'autres modules qui varient beaucoup suivant les centres hospitaliers, et enfin le bilan pour évaluer l'efficacité du programme. Le tout s'étale entre 3 et 6 mois selon vos disponibilités. Il vous est demandé de vous déplacer à l'hôpital.
Bien différente est la consultation éducative, qui dans un monde idéal devrait se passer dans le cabinet de votre médecin. Mais soyons clairs, les médecins ne sont pas formés, ils ne savent pas qu'ils gagneront du temps à moyen terme, et il n'y a pas de cotation pour payer cette activité ...
3. L'efficacité de l'éducation thérapeutique est prouvée depuis longtemps
- Chavigny JM , Adiceom F , Bernier C , et al. École de l’atopie, évaluation d’une expérience d’éducation thérapeutique chez 40 malades . Ann Dermatol Venereol 2002 ; 129 ( 8 ) : 1003 – 7
- An educational program that contributes to improved patient and parental understanding of atopic dermatitis. Shin JY, et al. Ann Dermatol. 2014.
- HautTief Multidisciplinary Educational Program for Patients with Psoriasis or Atopic Dermatitis: A Randomized Controlled Study. Sahin U, et al. Dermatology. 2022.
- A Family-Engaged Educational Program for Atopic Dermatitis: A Seven-Year, Multicenter Experience in Daegu-Gyeongbuk, South Korea. Jang YH, et al. Ann Dermatol. 2015.
- Patient education in atopic dermatitis: a scoping review Review Allergy Asthma Clin Immunol 2023 Oct 13;19(1):89.
4. Lisez le témoignage d'une maman
L'éducation thérapeutique a été pour moi une révolution dans ma façon de travailler. Depuis 15 ans, je participe à de nombreux congrès, élabore de nombreuses formations et promeus l'enseignement de cette façon de penser en prenant appui sur la dermatite atopique.
Et pourtant , j'ai entendu récemment un " patron " me dire : "mais enfin Magali, depuis qu'on a les biothérapies, on n'a plus besoin de l'éducation thérapeutique" A votre avis qu'ai-je répondu ? Que c'était vous les patients qui donnaient la réponse : biothérapie ou pas, un patient qui passe par l'ETP est déculpabilisé, plus serein...