Nani s'autorise à aller mieux

Je voulais vous remercier pour vos réponses, hier quand j'ai commencé à lire votre site, j'ai ressenti le besoin de vous parler tout de suite, que vous me racontiez tout ce que vous savez, que vous me rassurez. Au fur et à mesure de ma lecture, je me suis calmée et j'ai compris que j'avais toutes mes réponses sur votre site et en plus vous m'avez répondu. Je me suis sentie autorisée à faire mieux dans la manière dont je m'occupe mon eczéma, peut-être même à arriver à le limiter énormément. Je vous remercie énormément pour tout ça. Je me suis beaucoup moins grattée cette nuit

Je suis née à Cochin par césarienne le 15 mai 1975. J'ai de l'eczéma depuis que j'ai 2 mois.

Ma mère a tout essayé, jusqu'au rebouteux pour le faire passer. Rien n'y fait. 

• Je me souviens d'avoir les joues en feu sur la plage parce qu'elle m'avait mis une crème contre le soleil et que j'ai fait une allergie.
• Je me souviens qu'elle avait essayé de m'attacher les mains une nuit à 4 ans pour que j'arrête de me gratter.
• Je me souviens de mes pieds de pyjamas collés le matin parce que je m'étais grattée la nuit, on les décollait dans une bassine d'eau tiède.
• Je me souviens de mes pieds collés dans les collants le soir après l'école , des camarades qui ne voulaient pas me donner la main à l'école à cause de mes crevasses, des moqueries à cause de mon eczéma autour de la bouche, de la mer qui brûle pendant les vacances, je n'ai appris à nager qu'à 14 ans.

En parallèle, je me souviens de mes parents qui se disputent depuis toujours, ma mer est la plus forte, elle nous fait peur à ma soeur et à moi nous disant qu'elle va nous mettre en pension, elle colle mon père à la porte plusieurs fois, c'est toujours moi qui la console. Pour être sures qu'elles nous aime, qu'elle ne s'en aille pas, on lui obéit, on l'appelle (mon père) Ducon Plus que Parfait.

Mon père a la peau sèche comme moi, c'est soi-disant de lui que je tiens ma sécheresse cutanée. Il se laisse humilier par ma mère au fil des années, toujours plus et elle nous tyrannise ma soeur et moi. Niveau amour, je suis perdue. 

Je vis à Paris dans le 13° jusqu'à mes 8 ans. En CE2 on part dans le Loir et Cher pour suivre mon père, que ma mère déteste. 

Et là ! je découvre les allergies, l'asthme., ça prend le dessus sur l'eczéma.

A 13/14 ans, j'ai de l'eczéma sur les seins, des crevasses, rien pour les passer. 

Ma mère a l'idée du Végébaum qu'on est met sur les pieds des vaches.. Elle a la tête ailleurs, elle a rencontré quelqu'un. Je me débrouille, je fais des compresses de Végébaum dans mes soutifs, comme l'avibon, ça fait des tâches et ça démange plus que ça ne guérit. 

Ma mère parle de partir, toutes les trois de chez mon père.

A cette époque, je suis en surpoids, je décide de faire un régime, je me mets à courir, d'abord tout doucement puis longtemps et puis j'apprends à nager et puis j'arrête de manger le midi. 2 ans comme ça, je suis épuisée mais je suis devenue la sportive que je n'ai été et ... l'eczéma est parti ! 

Un été à la piscine. Je fais 47 kgs pour 1m56, je me vois dans la glace et c'est l'électrochoc, je sors de la piscine et je cours m'acheter un sandwich. Je me remets à nager normalement. 

Je "m'enfuis" de chez ma mère après le bac car j'ai postulé et obtenu sans le lui dire une place en internat au Lycée Lakanal à Seaux en prépa lettres classiques. Je m'en vais, le week-end je décide de revenir chez mon père, elle ne me parle plus pendant 6 mois. Finalement, je reviens chez elle car c'est trop compliqué chez mon père, il ne parle que d'elle, de son départ, c'est sale etc...Je rate ma première année de prépa mais je reste à la face à Paris en 2° année et je bosse dans un restauroute la semaine pour payer on appartement.

A la plonge, je chope  une dishydrose dans la paume des mains et quand mon premier petit copain me largue, j'ai un rash pendant un mois dans tout le bas du dos. Je garde longtemps cette dishydrose dans les mains, jusqu'au départ du père des mes filles 15 ans plus tard.  Jusque là, j'ai la peau sèche, je mets des petites peaux partout dans les draps. Antoine, le père de mes filles, m'appelle " sa petite lépreuse" ... Sympa! mais plus d'eczéma si ce n'est aux mains (crevasses, dishydrose) surtout de l'asthme, du mal à respirer que je soigne finalement au Sérétide. Un soulagement après des années de Ventoline à tout crin. 

J'ai donc eu deux filles, à Cochin, la première par voie basse, la seconde par césarienne, elles ont 22 mois d'écart, comme ma soeur et moi. Je ne les allaite pas car j'ai trop peur de leur transmettre mon eczéma et de ravoir des crevasses aux seins. Aucune des deux n'a à ce jour (21 et 23 ans ) de l'eczéma ou la peau sèche. 

L'eczéma est revenu doucement, insidieusement après le départ d'Antoine. Quand il est parti, mon eczéma aussi pendant un an, puis il est revenu (mon eczéma) ma peau sèche aussi. J'avais pris la direction d'une école élémentaire et à chaque coup de stress j'avais le cou enflammé. Ce n'était que par endroit, en dehors de ça j'avais toujours eu des gratouillis aux plis des genoux, des bras, du cou, derrière les oreilles mais j'ai l'habitude, c'est moi, c'est ma peau...

Voilà, jusqu'ici et depuis mes 15 ans, je soigne mon eczéma à la cortisone mélangée à un baume. Je suis super forte pour ouvrir au couteau les flacons de baume de toute genre tellement ça coute cher et tellement il en reste dedans. Je fais pareil avec les tubes de cortisone . 

Depuis 2 ans, je me fais des grosses crises qui m'empêchent de dormir tellement je n'arrive pas à m'arrêter de gratter, ma peau devient friable, elle se modifie. Le médecin m'a donné de l'Atarax la nuit et un anti histaminique le jour, ça marche car je dors  comme un souche mais ce n'est pas moi et je n'aime pas être léthargique et surtout ça revient!

Voilà depuis deux ans, je vais de crises en crises, ça commence toujours par le petit bonheur de se gratter et je me fais déborder, c'est toujours en rapport avec un stress antérieur d'un mois environ. Quand le stress est là je sais qu'il va y avoir une crise, mais comme ce n'est pas concomitant, je n'arrive pas à gérer, je  me fais toujours surprendre. 

Je me rappelle d'une fois, j'avais une trentaine d'années, j'étais enseignante en maternelle et j'avais chopé une sinusite carabinée. J'ai eu trois jours de Célestène et j'ai eu deux jours de peau normale, comme tout le monde. J'avais des sensations que je n'avais jamais eues, j'avais l'impression que le plexiglass qui me sépare habituellement des autres s'était rompu... Et puis c'est revenu.

Voilà, j'ai aussi depuis toujours une très grande angoisse de la séparation, d'avec ma mère petite, d'avec mes petits copains ensuite, et je crois que ma crise actuelle est due au départ de ma fille à Lyon pour son Master. 

Madame, Bonjour et merci de prendre des nouvelles!

Depuis que je suis allée sur votre site et que j'ai lu ce qui s'y trouve, je crois que j'ai compris que ma poussée d'eczéma était due au départ de la plus jeune de mes deux filles à Lyon pour son Master. Du jour au lendemain, je me suis occupée différemment de mon eczéma: j'ai arrêté le lait de vache et tout ce qui en contient, j'ai arrêté le pain, j'ai acheté par hasard une huile de bain de chez Uriage pour bébé ( jusqu'ici je ne prenais que des "trucs" d'adulte) et c'est la première fois que ma peau est douce, ne me tire pas et surtout que cela ne me démange pas après. Du coup, je n'ai pas utilisé le Protopic car mon eczéma s'est calmé d'un coup, du jour au lendemain. Cela a duré un mois sans aucune envie de gratter, c'est revenu un peu depuis 2 semaines mais qu'à certains endroits, très localisés : les avant bras, le dessus des mains. J'arrive à me motiver pour ne pas gratter car ce sont des zones très réduites. 

Bizarrement, ce mieux-être dans ma peau m'a recentrée sur moi-même et j'ai l'impression de m'écouter beaucoup plus ou plutôt de m'entendre. Je vais maintenant essayer de m'écouter. Merci, un grand merci car je crois que la découverte de votre travail m'a fait avancer d'un grand pas.

La reconnaissance, une nécessité. C'est une espèce d'espoir flambant neuf à chaque fois que nous attendons un rendez-vous avec un nouveau dermato, médecin ... parce que c'est ce lien dont parle Magali Bourrel Bouttaz que notre corps espère le plus..

La reconnaissance permet de sortir du cercle infernal de la maladie, de l'eczéma...

La théorie sociale de la reconnaissance développée par A.Honneth révèle qu'un individu ne peut devenir autonome qu'à travers des relations de reconnaissance qui installent en lui confiance, respect et estime de soi.

Le patient et sa condition peut être considérée non pas comme un handicap mais comme un lieu de rencontre permettant au soignant de se révéler dans ses capacités d'accompagnement, de reconnaissance humaine et au soigné d'avoir une posture révélatrice d'humanité par le lien qu'il active. 

En se reconnaissant vulnérable (en tant que patient), au moment où la maladie nous désempare, la frontière tombe, la couverture avec laquelle nous traversons la société jusqu'à maintenant nous est dérobée ; ici commence un lien originel avec ceux en qui l'espoir est remis, pour une possible guérison, un lieu traversé de doutes, de lassitude.  Un lieu de recherche et de construction.