Aider les parents d'enfants atteints d'eczéma.
Traiter un enfant, c'est d'abord s'occuper des parents. C'est vous qui feraient les soins, c'est vous qui voyez votre enfant aller mieux, ou au contraire souffrir.
Sommaire :
- Le témoignage d'une maman
- Vous souffrez vous aussi : anxiété, sommeil, finance, épuisement
- Avoir conscience de vos difficultés
- Vous aider en pratique
- L'éducation thérapeutique
1. Aider les parents d'enfants atteints d'eczéma. Le témoignage d'une maman.
L'epuisement de la famille a cause de la maladie
- Quand les soins quotidiens d'un enfant en bas âge rajoutent un truc dur en plus du reste (chômage, dépression post-partum), ça peut transformer la vie en obstacle insurmontable = tensions dans le couple, tensions avec les autres, sentiment d'incompréhension, dépression, divorce : Comment vivre avec ?
- Envie d'en finir quand on a le tiercé gagnant au quotidien : allergies alimentaires qui imposent une organisation pharaonique + asthme qui réveille la nuit + eczéma... Comment garder courage et surtout continuer la crème quoi qu'il en coûte ?
- Colère quand d'autres parents se plaignent de pacotilles, ou ne s'adaptent pas quand on part en vacances ensemble vu que les autres ressentent la maladie tellement moins fort, ne peuvent pas se rendre compte... Comment mieux se faire comprendre de l'entourage ?
- Dans une petite ville, on est confrontés toujours aux mêmes personnes : la fameuse dermatologue si méchante, les nounous qui conseillent d'aller chez le magnétiseur du coin... Comment affronter toujours les mêmes personnes, oser sortir de chez soi, surmonter ses émotions ?
L'eczéma nous a appris ...
- une philosophie de vie,
- apprendre à s'affirmer, à vivre avec,
- apprendre à se faire des amis, des alliés pour être plus forts face au regard des autres,
- trouver ses propres stratégies en couple, renforcer le lien familial,
- élever son enfant différemment et en retirer de la fierté,
- une vie de famille normale.... tout le monde dort mieux
2. La souffrance des parents d'enfants atteints d'eczéma
beaucoup d'anxiété chez les parents
A Lyon Sud nous offrons aussi un programme d'éducation thérapeutique pour les parents d'enfants atteints d'eczéma. Beaucoup de culpabilité, de souffrance, de questions et d'anxiété s'effondrent à partir du moment où les choses sont comprises...
que se passe-t-il à l'étranger?
Toutes les études internationales rapportent les mêmes constats : vous souffrez d'épuisement, de troubles du sommeil, voir de troubles anxio dépressifs, et le traitement entraine une charge financière que vous ne pouvez pas tous assumer.
Exemple tunisien : Environ 56,6 % des mamans responsables des soins de leur enfant ont défini l'eczéma comme une cause de souffrance et de difficulté. Exemple argentin : sur 337 enfants de l'étude, 10 % étaient sévères, 50% étaient des DA modérées, les parents ont témoigné du poids financier des soins et avoir restreint le budget de l'alimentation ou avoir amputé leur économies pour payer les soins. Métanalyse réalisée par une équipe de Singapour : 70 études sur 33 OOO patients. Attention dans les études internationales écrites en Anglais, Soignants est la traduction française pour "caregivers" ce qui, pour les enfants, correspond aux parents et pas aux médecins. Epuisement, manque de sommeil, charge financière, dégradation de la qualité de vie de la famille sont rapportés d'autant plus que l'eczéma est sévère.
Il est important que vous puissiez vous aussi parler de vous
Je prends régulièrement les parents et les enfants séparément à partir de la deuxième consultation. C'est une façon de responsabiliser l'enfant et surtout de vous entendre séparément. Les enfants disent des choses qu'ils ne vous disent pas, ils vous protègent et ne vous disent pas forcément ce qui se passe à l'école. Parallèlement, vous tenez le coup devant lui, mais seuls en consultation il n'est pas rare que vous vous écrouliez en larmes car vous n'en pouvez plus. Ne pas arriver à soulager la souffrance de son enfant est insupportable...
3. Avoir conscience de vos difficultés
beaucoup trop de discours discordants
Ne nous cachons pas derrière notre petit doigt : le problème vient en premier lieu du corps médical. Nos formations à l'eczéma et encore plus à l'éducation thérapeutique ne sont pas à la hauteur de l'enjeu de l'eczéma. Sans compter du manque de médecins. Donc, déçus par les résultats de l'allopathie, vous cherchez des solutions ailleurs, avec plus ou moins de réussites. 80% d'entre vous, à l'âge adulte ne vous traitez plus, alors que vous en souffrez au moins une fois par semaine.
Quelle correlation entre l'ordonnance et la realité des soins
Une étude française "Evaluation des pratiques parentales en matière de soins d'hygiène et soins locaux dans la dermatite atopique de l'enfant" laisse comprendre que si les règles d'hygiène sont à peu près conformes aux besoins de la peau atopique, l'émollient n'est appliqué que dans 50 % des cas et le maniement du dermocorticoïde reste peu utilisé en raison de la corticophobie ambiante. La délégation des soins ne va pas de soi, et les soignants n'en ont pas assez conscience. Faire les soins au quotidien pose des questions.
encore faudrait-il que l'ordonnance soit bien faite
Laver avec le gel A, hydrater avec le baume B et en cas de crise mettre Diprosone une fois par jour est l'ordonnance typique que vous connaissez et qui ne marchera pas !
3. Vous aider
vous n'êtes coupable de rien
Toutes les mamans d'enfants malades se sentent coupables. L'eczéma est une maladie du monde moderne, la pollution est certainement le facteur principal de l'explosion de cette maladie. 3% des enfants atteints en 1950, 70% actuellement quand les deux parents ont le terrain atopique.
répondre à vos questions
Est-ce ma faute? Ca vient d'où? Pourquoi ça ne part pas? Est-du au lait? Il est allergique à quoi? La cortisone, c'est trop fort pour mon bébé ?...
gerer l'environnement de votre enfant
Le soleil, la mer, le sport, les animaux de compagnie, la poussière, le sommeil, la lessive, la piscine, l'alimentation ...
Le mode de vie est fondamental en complément des soins de la peau elle-même. Si votre enfant continue à boire du coca tous les jours...ca va être plus difficile...Si vous vivez dans un contexte violent ... Encore plus...
Vous soutenir financièrement
L'eczéma n'accède en règle jamais au statut de l'ALD (maladie de longue durée prise en charge à 100% par la sécurité sociale), et le reste à charge pour vous est souvent lourd dans votre budget. Sachez que 3 crèmes hydratantes sont remboursables pour toute dermatite atopique de l'adulte et pour les formes étendues des enfants : Page : le remboursement des émollients
l'education thérapeutique
Comprendre et partager avec d'autres parents restent une étape que toutes les études là aussi valorisent. N'hésitez pas.