Aider les parents

Sommaire : 

• Vous souffrez vous aussi : sommeil, finance, épuisement
• Avoir conscience de vos difficultés 
• Vous aider en pratique
• L'éducation thérapeutique 

Toutes les études internationales rapportent les mêmes constats : vous souffrez d'épuisement, de troubles du sommeil, voir de troubles anxio dépressifs, et le traitement entraine une charge financière que vous ne pouvez pas tous assumer.

Exemple tunisien  : Environ 56,6 % des mamans responsables des soins de leur enfant ont défini l'eczéma comme une cause de souffrance et de difficulté. Exemple argentin :  sur 337 enfants de l'étude, 10 % étaient sévères, 50% étaient des DA modérées, les parents ont témoigné du poids financier des soins et avoir restreint le budget de l'alimentation ou avoir amputé leur économies pour payer les soins.  Métanalyse réalisée par une équipe de Singapour : 70 études sur 33 OOO patients. Attention dans les études internationales écrites en Anglais, Soignants est la traduction française pour "caregivers" ce qui, pour les enfants, correspond aux  parents et pas aux médecins. Epuisement, manque de sommeil, charge financière, dégradation de la qualité de vie de la famille sont rapportés d'autant plus que l'eczéma est sévère.

Je prends régulièrement les parents et les enfants séparément à partir de la deuxième consultation. C'est une façon de responsabiliser l'enfant et surtout de vous entendre séparément. Les enfants disent des choses qu'ils ne vous disent pas, ils vous protègent et ne vous disent pas forcément ce qui se passe à l'école. Parallèlement, vous tenez le coup devant lui, mais seuls en consultation il n'est pas rare que vous vous écrouliez en larmes car vous n'en pouvez plus. Ne pas arriver à soulager la souffrance de son enfant est insupportable...

Ne nous cachons pas derrière notre petit doigt : le problème vient en premier lieu du corps médical. Nos formations à l'eczéma et encore plus à l'éducation thérapeutique ne sont pas à la hauteur de l'enjeu de l'eczéma. Sans compter du manque de médecins. Donc, déçus par les résultats de l'allopathie, vous cherchez des solutions ailleurs, avec plus ou moins de réussites. 80% d'entre vous, à l'âge adulte ne vous traitez plus, alors que vous en souffrez au moins une fois par semaine.

Une étude française "Evaluation des pratiques parentales en matière de soins d'hygiène et soins locaux dans la dermatite atopique de l'enfant" laisse comprendre que si les règles d'hygiène sont à peu près conformes aux besoins de la peau atopique, l'émollient n'est appliqué que dans 50 % des cas et le maniement du dermocorticoïde reste peu utilisé en raison de la corticophobie ambiante. La délégation des soins ne va pas de soi, et les soignants n'en ont pas assez conscience. Faire les soins au quotidien pose des questions.

Laver avec le gel A, hydrater avec le baume B et en cas de crise mettre Diprosone une fois par jour est l'ordonnance typique que vous connaissez et qui ne marchera pas ! 

Toutes les mamans d'enfants malades se sentent coupables. L'eczéma est une maladie du monde moderne, la pollution est certainement le facteur principal de l'explosion de cette maladie. 3% des enfants atteints en 1950, 70% actuellement quand les deux parents ont le terrain atopique.

Comprendre et partager avec d'autres parents restent une étape que toutes les études là aussi valorisent. N'hésitez pas. 

Les centres d'éducation thérapeutique.